شناسایی 300 بیمار نقص ایمنی اولیه در استان اصفهان - بلاگ پو

وی به سابقه تشکیل خیریه اشاره نمود و اضافه نمود: خیریه از سال 86 هسته های اولیه آن شکل گرفت و امروزه در بخش های مختلفی از جمله آموزش، پژوهش، درمان، مشاوره و پیشگیری و همچنین پیگیری ایجاد مرکز پیوند مغز استخوان برای بیماران نقص ایمنی اولیه فعالیت می نماید.

کشف دو ژن جدید از بیماران نقص ایمنی اولیه

حجازی با بیان اینکه در این خیریه شاهد تشکیل پرونده بیماران نقص ایمنی اولیه از استان های مختلف از جمله یزد، شهرکرد، اهواز، کرمانشاه و زاهدان هستیم، گفت: این خیریه همچنین تفاهم نامه هایی با کشور آلمان، کانادا و فرانسه، انگلستان و تعاملاتی با کشور سوئد دارد به طوری که با تعاملات و استفاده از تجربیات و تبادل اطلاعات بین دو کشور منجر به کشف دو ژن جدید از بیماران نقص ایمنی اولیه از بیمارانی شد که در این خیریه تشکیل پرونده داده بودند.

مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهر (س) گفت: با اعزام تعدادی از بیماران به آلمان برای درمان و تشخیص، ژن های معیوب منجر به کشف دو ژن و ثبت بین المللی آن شد.

وی گفت: به منظور تسهیل روند درمان برای بیماران نقص ایمنی اولیه با بیمارستان های الزهرا (س) و امام حسین (ع) وارد مذاکره شدیم و تفاهم نامه هایی منعقد شده است.

حجازی با اشاره به اینکه مثلا داروی IVIG که داروی ویژه بیماران نقص ایمنی اولیه است به دلیل وارداتی بودن دارو و قیمت سنگین آن دائما برای بیماران مشکلاتی ایجاد می کرد که با پیگیری خیریه و مسئولان دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و وزارت بهداشت و درمان مرتفع شده است.

وی با اشاره به اینکه تاکنون خیریه دست رد به هیچ یک از بیماران نقص ایمنی اولیه نزده و اتباع بیگانه را نیز پوشش داده است، گفت: امروزه با اطلاع رسانی و تشخیص به موقع بیماران نقص ایمنی اولیه با افزایش آمار این بیماران مواجهیم به طوری که اگر در گذشته گفته می شد از هر 10 هزار نفر یک نفر مبتلا به نقص ایمنی اولیه می گردد امروزه از هر دو هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می گردد.

مدیر عامل خیریه بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهر (س) با بیان اینکه در راستای آموزش، همایش های مختلفی برای مربیان بهداشت مدارس و همچنین پزشکان با حضور اساتید خارجی برگزار کردیم، اضافه نمود: بسیاری از پزشکان هستند که هنوز نسبت به این بیماری آگاهی کامل ندارند.

وی با اشاره اینکه بیشتر بیماران تحت پوشش این خیریه بچه ها هستند، گفت: بسیاری از خانواده ها که سه بیمار مبتلا به نقص ایمنی اولیه داشتند اما متوجه نوع بیماری آنها نبودند با برگزاری جلسات آموزشی در مساجد، روضه ها و تجمعات مردمی، نمایشگاه ها و حتی درب منازل با پمفلت ها با روند درمان این نوع بیماری آشنا شدند.

حجازی گفت: خیریه خود را مدیون مددجوهای خود می دانیم.

bestcanadatours.com: مجری سفرهای کانادا و آمریکا | مجری مستقیم کانادا و آمریکا، کارگزار سفر به کانادا و آمریکا

malayro.ir: مالزی: سفر به کشور زیبای مالزی و دیدار از شهرهای توسعه یافته کوالالامپور، پنانگ و لنکاوی

asiaro.ir: آسیا رو: سفر به آسیا، جنوب شرقی آسیا، آسای مرکزی و خاورمیانه